Tak pomagamy

Nasze subkonta - Nasi podopieczni (S-Z)

SKIBA ANIA

Cześć nazywam się Ania. Urodziłam się 21.07.2000 r. Na co dzień jestem pogodną i wesołą dziewczynką. Bardzo lubię zwierzęta i zabawy z nimi. Mam różne zainteresowania min. muzyka, przyroda. Kocham sport i taniec, niestety od 2009r. choruję na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów co bardzo utrudnia mi spełnienie marzeń. Od początku leczenia jestem na bardzo drogich lekach. Na ostatniej wizycie w szpitalu specjalistycznym w Krakowie mój lekarz prowadzący poinformował mnie i moich rodziców, że niezbędne jest podanie leku na wzrost, ponieważ posiadam znaczny niedobór wzrostu. Niestety lek nie jest refundowany przez NFZ miesięczny koszt to ok 2500zł, moje leczenie musi trwać nieprzerwalnie minimum 5 lat. Obecnie otrzymuje leki modyfikujące przebieg choroby- dmards( metotreksat, cyclosporyna). W związku z obecną moją sytuacją bardzo proszę o pomoc w walce z chorobą.


SOBOTA MADZIA

Urodzona: 4.11.2006

Schorzenie: niedowład czterokończynowy, padaczka


SOBOTA MAGDALENA (STARA WIEŚ)

Witam, mam na imię Magdalena. Urodziłam się 22.12.1992. W 2016 roku zachorowałam na ciężką chorobę celiakię, która uznawana jest za najpoważniejszą nietolerancję pokarmową. Jest ona chorobą genetyczną o charakterze autoimmunologicznym (tzn. spowodowaną przez niewłaściwą reakcję odpornościową organizmu przeciw własnym tkankom) związaną z nietolerancją glutenu. Choroba ta bardzo wyniszczyła mój organizm, który nie przyswaja pokarmu. Spowodowało to, że bardzo schudłam – obecnie ważę 35 kg. Niestety nieleczona celiakia prowadzi do poważnych powikłań, takich jak zagrażające życiu niedożywienie, osteoporoza, złamania patologiczne, zaburzenia płodności, zaburzenia neurologiczne, pierwotna marskość wątroby, stłuszczenie wątroby, niedokrwistość, a także ryzyko wystąpienia nowotworów przewodu pokarmowego. Jedynym sposobem na uniknięcie objawów chorobowych związanych z celiaklią jest przestrzeganie rygorystycznej diety bezglutenowej, która jest bardzo kosztowna. Moja sytuacja finansowa jest trudna, nie mogę liczyć na pomoc ze strony rodziców. Oni sami wymagają kosztownego leczenia, gdyż tata uległ wypadkowi i obecnie jest sparaliżowany, a mama jest po wylewie.  


STATKIEWICZ PAULINA

Urodzona: 30.08.1997

Schorzenie: schyłkowa niewydolność nerek, stwardnienie guzowate, padaczka, upośledzenie psychoruchowe, złuszczenie ubu głów kości udowych



SZYMAŃSKI KAMILEK

Urodziłem się 15.11.2004 i od urodzenia jestem niewidomym chłopcem. Przeszedłem 4 operacje, które nie powiodły się. Mimo tego jestem pogodnym i szczęśliwy, ale wymagam stałej rehabilitacji i kosztownych pomocy naukowych, które są trudno dostępne by móc dobrze funkcjonować w życiu społecznym. Jestem uczniem Specjalnego ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla dzieci niewidomych i słabowidzących w Krakowie odległej o 180 km od mojego domu, za którym bardzo tęsknię. Przyjeżdżam tylko na weekendy do mojej rodziny. Moje rączki zastępują mi wzrok,dzięki długich ćwiczeń mogę być w przyszłości samodzielny. Moją pasją jest gra na pianinie, której uczę się w szkole muzycznej 1 stopnia im.mjr. Heronima Henryka Baranowskiego w Krakowie.

 

WOJNAR OLA

Urodzona: 8.10.2012

Schorzenie: Zespół Williamsa

Zespół Williamsa jest bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych, które ma podłoże genetyczne. Dzieci dotknięte ta chorobą mają charakterystyczną dysmorfię twarzy, określaną często jako "twarz elfa" (szerokie czoło, niebieskie lub zielone oczy, drobne zęby, widoczne szczeliny między zębami, charakterystyczne małżowiny uszne), mają opóźnienie rozwoju psychoruchowego, wiotkość mięśni, opóźnienie wzrastania oraz wadę serca (nadzastawkowe zwężenie aorty), mają również problemy z tarczycą. Dzieci z zespołem Williamsa rozwijają się o wiele wolniej od swoich zdrowych rówieśników. Mali pacjenci mają trudności z łatwymi czynnościami: jedzeniem, utrzymaniem równowagi. Ola została zdiagnozowana w wieku 18 miesięcy. Ma stwierdzoną wadę serca i wymaga stałej rehabilitacji ruchowej oraz zajęć wspierających rozwój intelektualny. Jest pod stałą opieką kardiologa, neurologa, psychologa, logopedy, stomatologa, endokrynologa. Wymaga stałej kontroli poziomu wapnia i hormonu tarczycy.


WOJTUŃ GABRYSIA

Urodzona: 10.04.2005

Schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy, małogłowie, padaczka, obustronny, głęboki niedosłuch

 




ZIMOŃ JULKA

Urodzona: 10.11.2009

Schorzenie: cukrzyca typu I

 

ZIOMEK FILIP

Mam na imię Filip i jestem chory na cukrzycę typu I i astmę. Urodziłem się 1.09.2008 r. Z astmą zmagam się od najmłodszych lat a na cukrzycę zachorowałem tuż przed 4 urodzinami w 2012 r. Jedynym możliwym leczeniem cukrzycy jest ciągłe podawanie insuliny, właściwe odżywianie oraz wysiłek fizyczny. Jestem uzależniony od pomocy innych osób. Pomimo posiadania pompy insulinowej, leczenie tej choroby jest bardzo kosztowne. Bardzo proszę, pomóżcie mi w codziennej walce z chorobą przekazując 1% podatku na moje subkonto w Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak, KRS 0000117587 koniecznie z dopiskiem" Na leczenie i rehabilitację Filipa Ziomka". Istnieje również możliwość pomocy dla mnie i moich rodziców poprzez bezpośrednie wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak. Nr konta: 83 1240 2324 1111 0000 3323 0456 z dopiskiem" Na leczenie i rehabilitację Filipa Ziomka". Dziękujemy za każdą pomoc !!!

Pomagają nam