Tak pomagamy

Nasze subkonta - Nasi podopieczni (M-R)

MOKRZYCKI PATRYK                                                 

Urodzony 25.10.2006

Dzieci z zespołem Williamsa mają charakterystyczną dysmorfię twarzy, określaną jako "twarz elfa", na którą składają się charakterystyczne małżowiny uszne, szerokie czoło, długa rynienka podnosowa, grube wargi, pogłębiona nasada nosa, niebieskie lub zielone tęczówki; często, lecz nie zawsze występują u nich wady wrodzone serca (np. nadzastawkowe zwężenie aorty), niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna lub inteligencja w dolnych granicach normy, niezwykle życzliwe usposobienie i zamiłowanie do muzyki. Zdarza się również nadwrażliwość na dźwięki, która w okresie dorosłości może prowadzić do głuchoty. U osób z zespołem Williamsa często stwierdza się słuch absolutny.  Pacjenci z zespołem Williamsa mają powiększone ciało migdałowate (odpowiadające m.in. za kontrolę strachu) i w związku z tym wykazują zwiększoną ufność wobec nieznanych wcześniej osób. Osoby z zespołem Williamsa mogą też przejawiać inne zaburzenia zachowania i zaburzenia psychiczne, takie jak hiperaktywność, mania i skłonność do nieuzasadnionych lęków przed niektórymi sytuacjami.


MYĆKA JAKUB

Urodzony: 23.02.2002

Schorzenie: zespół Downa



NASTAŁ ANETA      

Urodzona 27.08.1997. Od urodzenia leczona jest w Klinice Dziecięcej w Prokocimiu na wrodzoną wadę układu limfatycznego. Przeszła 5 operacji usunięcia naczyniaków i tłuszczaków. W tym operację ortopedyczną, mającą na celu wyrównanie kończyny dolnej, prawej, która jest dłuższa od nogi lewej o 4 cm. Od roku 2011 leczona jest w Klinice Naczyń i Angiologi w Lublinie. W tym roku miała operację usunięcia żyły od piszczelowej. Planowane są kolejne operacje.

 

PAJĄK JULIA

Urodzona: 30.05.2006

Schorzenie: zespół Retta

 

PAWLUS EMILKA

Nazywamy się Elżbieta i Paweł Pawlus i jesteśmy rodzicami Emilki. W związku z bardzo poważnymi problemami zdrowotnymi naszej córeczki , o których w dużym skrócie piszemy poniżej, chcielibyśmy Państwa bardzo serdecznie prosić o pomoc finansową w formie przekazania 1 % podatku dochodowego z przeznaczeniem na leczenie córki. Emilka przyszła na świat w dniu 16 maja 2010 roku. Po chwilach wielkiej radości, w pierwszej dobie życia Emilki, po badaniach kontrolnych usłyszeliśmy diagnozę – wada serca w postaci krytycznego zwężenia zastawki aortalnej. Szok był ogromny. Bezradność przeplatała się z chęcią jak najszybszej pomocy dziecku. Jedyną alternatywą dla Emilki był natychmiastowy zabieg, który został przeprowadzony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie już w czwartej dobie życia. Zabieg ten, który Emilka zniosła bardzo dzielnie, polegał na wprowadzeniu tętnicami pachwinowymi cewnika, a następnie poprzez plastykę balonową, zastawki zostały rozszerzone. Ponieważ oprócz zwężenia zastawek powstała również ich niedomykalność znacznego stopnia, a dodatkowo następuje stopniowy przerost lewej komory, konieczna będzie operacja kardiochirurgiczna do której Emilka została zakwalifikowana przez profesora Edwarda Malca – wybitnego specjalisty dziecięcego w zakresie złożonych wad serca.  Zapewnił on pomoc naszej córeczce w postaci przeprowadzenia leczenia operacyjnego w klinice w Niemczech wtedy, gdy bieżące badania oraz stan kliniczny córki wskażą właściwy moment. Ponieważ koszt planowanego leczenia na dzień dzisiejszy szacowany jest na ponad 25 000 euro, zwracamy się do Państwa o rozważenie przekazania 1 % podatku.    

PELC HUBERT

Po wielu nieprzespanych nocach i bezustannych wizytach w szpitalach, kiedy już wszyscy zaczęliśmy myśleć, że wszystko za nami, wtedy naszedł ten dzień, kiedy mama Huberta  weszła do dziecięcego pokoju. Zamiast widoku spokojnie śpiącego dziecka zobaczyła Huberta jak w agonii, drżącego, z otwartymi ustami, z otwartymi oczami, które patrzyły, a nie widziały… Padaczka... Tak zaczął się koszmar. Choroba zaatakowała, a Hubert walczył o życie... Kiedy on umierał, ja umierałam razem z nim. Z rozgadanego dziecka, którego wszędzie było pełno, z którego buzi nie schodził uśmiech, stał się cieniem siebie. Blady, słaby, wyczerpany… Traciliśmy wszystko, co wypracowaliśmy w ciągu 8 lat…Marzeniem chłopca był szybki powrót do zdrowia. Gdy żadne leki już nie działały, wtedy pojawiła się nadzieja dla dziecka. To operacja. Dzięki pomocy wielu ludzi o dobrym sercu została przeprowadzona w Niemczech w Schon Klinik Vogtareuth 13 listopada 2017. Jej koszt z wymaganymi badaniami wynosił ponad 300 tys zł. Lekarze są zgodni co do tego, że Hubert może być chłopcem w pełni zdrowym, a po usunięciu ogniska padaczki i odstawieniu leków niesamowicie się rozwinie. Trzeba jednak działać dalej, nie pozwolić chorobie wygrać. Przed nami trzeci etap walki – zebranie środków na wyjazdy kontrolne do kliniki, wyjazdy do specjalistów, intensywną rehabilitację. To wszystko kosztuje fortunę, a nam ledwo starcza na życie. Plastyczność mózgu, którą możemy ćwiczyć jest dla Huberta szansą na nowe życie. Szansą, której sami Hubertowi nie damy rady podarować.  Hubert nadal potrzebuje dobrych ludzi wrażliwych i gotowych by podać rękę. Z całego serca Dziękujemy Wszystkim tym, którzy są z nami od początku naszej walki o zdrowie Huberta. Tym którzy wspierają nas dobrym słowem, radą, poradą i finansowo, tym którzy przy nas są ciałem i duchem. Mamy nadzieję, że zostaną nadal z nami. Dziękujemy!

PELCZARSKA KAROLINA

Mam na imię Karolina. Urodziłam się 20.09.2003. Z bratem Konradem chorujemy na cukrzycę typu 1, zmagamy się z tą chorobą od lat. Jest to choroba nieuleczalna, w której ulegają uszkodzeniu komórki trzustki produkujące insulinę. Jedynym sposobem leczenia cukrzycy typu 1 jest podawanie insuliny w zastrzykach lub za pomocą osobistej pompy insulinowej, właściwe odżywianie (dieta) oraz wysiłek fizyczny. Bardzo prosimy o pomoc w codziennej walce z chorobą przekazując 1% podatku na nasze subkonto w Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak. Dziękujemy.



PELCZARSKI KONRAD

Mam na imię Konrad. Urodziłem się 15.11.1999. Z siostrą Karoliną chorujemy na cukrzycę typu 1, zmagamy się z tą chorobą od lat. Jest to choroba nieuleczalna, w której ulegają uszkodzeniu komórki trzustki produkujące insulinę. Jedynym sposobem leczenia cukrzycy typu 1 jest podawanie insuliny w zastrzykach lub za pomocą osobistej pompy insulinowej, właściwe odżywianie (dieta) oraz wysiłek fizyczny. Bardzo prosimy o pomoc w codziennej walce z chorobą przekazując 1% podatku na nasze subkonto w Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak. Dziękujemy.

 



PĘKALSKI SZYMON

Szymon urodził się 5.11.2004. Od urodzenia choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce, czterokończynowe hypotoniczne, wymaga stałej rehabilitacji która daje duże efekty Szymon samodzielnie się porusza, duże trudności sprawia mu mowa.

 

 

PĘKALSKI ZDZISŁAW

Urodzony: 14.06.1941

Schorzenie: udar niedokrwienny mózgu, niedowład połowiczny z afazją ruchową


PIETRASZ MARYSIA

Mam na imię Marysia jestem chora na cukrzycę typu I. Urodziłam się 21.12.2004. Zachorowałam na cukrzycę w 2008r. Jedynym możliwym leczeniem tej choroby jest ciągłe podawanie insuliny, właściwe odżywianie oraz wysiłek fizyczny. Jestem uzależniona od pomocy innych. Pomimo posiadania pompy insulinowej, leczenie tej choroby jest bardzo kosztowne. Bardzo proszę, pomóżcie mi w codziennej walce z chorobą przekazując 1% podatku na moje subkonto w Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak, KRS 0000117587 koniecznie z dopiskiem" Na leczenie Marysi Pietrasz". Istnieje również możliwość pomocy dla mnie i moich rodziców poprzez bezpośrednie wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom im. Stanisławy Bieńczak. Nr konta: 83 1240 2324 1111 0000 3323 0456 z dopiskiem" Na leczenie Marysi Pietrasz". DZIĘKUJĘ!!!

 

 

PODULKA KACPER                                                                                                                                                         

Urodzony 11.09.2002 r.Mam na imię Kacper.Jestem chory na cukrzycę typ 1.Zachorowałem 4.04.2015 r. Jedynym możliwym leczeniem tej choroby jest ciągłe podawanie insuliny,właściwe odżywianie oraz wysiłek fizyczny.Na chwilę obecną nie posiadamy pompy insulinowej ,a leczenie tej choroby jest bardzo kosztowne.Bardzo proszę pomóżcie mi w codziennej walce z chorobą, przekazując na moje sub-konto w Fundacji Pomocy Dzieciom im.Stanisławy Bieńczak 1% podatku dochodowego.





PREISNER OLA

Ola urodziła się 28.09.2002 jako zdrowe dziecko. Po kilku dniach wystąpiły u niej objawy zatrucia (wymioty, brak łaknienia, drgawki, senność, zaburzenie oddychania). Aktualnie choroba przejawia się napadami epileptycznymi i upośledzeniem psychoruchowym. Wymaga ciągłej opieki i rehabilitacji. Ola choruje na acyduriię etylomalonową. Jest to choroba z kręgu chorób metabolicznych, polegająca na braku lub osłabieniu aktywności różnych enzymów. W wyniku tego różne związki zamiast być, tak jak to się dzieje fizjologicznie, rozkładane i wydalane z organizmu są gromadzone. Skutkuje to poważnymi zaburzeniami chorobowymi.


 

 


ROGOWSKI MICHAŁ

Urodzony: 22.04.1999. Nazywam się Michał Rogowski i jestem bardzo chory. Urodziłem się zdrowy, byłem bardzo silny, ruszałem rękoma i nogami, podnosiłem głowę. Tego oczywiście nie pamiętam, bo gdy miałem 2 miesiące trafiłem do szpitala, miałem problemy z oddychaniem. W szpitalu w Prokocimiu spędziłem razem z Mamą 2 lata. 19 maja 2001r. wróciłem do domu, ale już oddychałem za pomocą respiratora. Karmiony jestem sondą (gastrostomia), nie mogę ruszać rączkami i nogami, potrzebuję całodobowej opieki rodziców i siostry. Potrzebuję codziennej rehabilitacji, odżywek, leków i witamin. Mimo tej ciężkiej choroby (zanik mięśni) jestem chłopcem pogodnym, radosnym, ciekawym świata. Lubię się uczyć, pracować i grać na komputerze, jeździć na wycieczki i turnusy. Interesuję sportem, szczególnie piłką nożną. Jeżeli możesz i chcesz mi pomóc, abym jak najdłużej cieszył się życiem, to proszę wpłać jakąś kwotę lub przekaż 1% podatku na konto fundacji : Fundacja Pomocy Dzieciom im. St. Bieńczak KRS: 0000117587 Nr konta: Bank Pekao S.A o/Brzozów: 83 1240 2324 1111 0000 3323 0456 z dopiskiem ”rehabilitacja Michała Rogowskiego”

Pomagają nam